Прокуроры выяснили, что 3-летний ребенок-инвалид страдает орфанным заболеванием. Консилиум врачей и врачебная комиссия назначили малышу незарегистрированный в России препарат - Вигабатрин.
Однако ответственный орган не закупил данное лекарство, поэтому ребенок находился без необходимого по жизненным показателям препарата.
После иска прокурора минздрав региона должен был обеспечить ребенка данным препаратом. Таким образом, только после вмешательства прокуратуры ребенка обеспечили лекарством на три месяца. Власти также заключили контракт, который подразумевает последующую поставку необходимого препарата.
Орфанные заболевания очень редкие, включают в себя почти все генетические болезни. В России не более 10 случаев заболевания приходится на 100 тысяч граждан.
В Удмуртии в текущем году 2022 году 36 детей с орфанными заболеваниями получат дорогие лекарства благодаря фонду «Круг добра». Всего на получение льготных лекарств для лечения редких болезней подана 51 заявка, но одобрены пока только 36.
Для получения помощи через данный фонд, родители ребенка, чье заболевание есть в списке заболеваний Фонда, сначала пишут заявление вместе с лечащим врачом. После этого подают его в региональный орган управления здравоохранением по месту жительства. Или же родители могут сами написать заявление на получение помощи от фонда «Круг добра» через портал госуслуг.
Свежие комментарии